ارائه دهندگان مراقبتهای پزشکی باید اطمینان یابند که به بیماران و مراجعان رسیدگی کنند و خواستههای آخر عمر آنها روشن و مشخص شده باشد
تامارا سوسمان استادیار دانشکده کار اجتماعی در دانشگاه مک گیل کانادا است. این مقاله از وب سایت The Conversation ترجمه و منتشر شده است.
برآورده شدن خواستهها در پایان عمر تنها در صورتی انجام پذیر خواهد شد که درباره آن گفتگو شود
یک داستان که شاید برای همه آشنا باشد: خانمی که مدت ها تحت مراقبتهای پزشکی طولانی مدت در خانه قرار دارد. وی دارای چندین بیماری مزمن و یک عفونت غیر قابل بهبود است.
ماهها است که سلامت او در حال زوال است، اما هیچ کسی با او درباره رسیدگی به خواستههایش بعد از مرگ صحبتی نکرده است. در غفلت و عدم آگاهی، وی اجبارا به بیمارستان اعزام میشود و تحت آزمایشهای استرس زا قرار میگیرد.
سرانجام داستان با مرگ او در تنهایی و وحشت در بیمارستان پایان مییابد و خانواده وی و همین طور پرسنلی که در طول سال گذشته از او مراقبت کرده بودند دچار ندامت و آسیب روحی میشوند.
این یک واقعیت مسلم است که همه ما روزی زندگی را ترک خواهیم کرد. گفتگوها در مورد خواستههایی که در پایان عمر برایمان اهمیت دارد مزایای متمایزو قابل توجهی را نشان دادهاند.
در حقیقت، تحقیقات نشان میدهد که تقریباً یک سوم افراد مسن که به طور جدی بیمار هستند، در پایان عمر تحت درمانهای تهاجمیای در بیمارستان قرار میگیرند که نمیخواستند، زیرا هیچ کس در مورد خواستههایشان برای مراقبت در آینده با آنها صحبت نکرده بود. این امر حتی در مورد مراقبتهای پزشکی طولانی مدت در خانه نیز صدق میکند، جایی که متوسط طول عمر کمتر از دو سال است.
برنامه ریزی برای پایان عمر کمک و اطمینان خاطر بزرگی است
اما پیش کشیدن موضوع گفتگو درباره مرگ راحت نیست. اعضای خانواده نگران هستند که مطرح کردن موضوع باعث از بین رفتن امید خواهد شد. بیماران نیز فکر میکنند که باید خانوادههای خود را از فکر کردن درباره مرگشان منع کنند.
بسیاری از پرسنل خدمات پزشکی طولانی مدت اظهار کردند که برای شرکت در این گفتگوها آموزش لازم را ندیده اند. اما نکته دلگرم کننده این بود که بیشتر بیماران و خانوادههایشان پس از گفتگو درباره پایان عمر ابراز آسودگی کردند. یکی از واکنشها از طرف یکی از خانوادهها این بود: « این گفتگو، موضوع را برای من آسانتر میکند زیرا دیگر لازم نیست نگران احتمالات باشم.»
صحبت درباره مرگ در نزد عموم عملی نهی شده است
این مشکل فراتر از مکانهای خدمات پزشکی بلند مدت میرود. اخیرا ۹۳ درصد از شرکت کنندگان کانادایی در یک نظرسنجی معتقد بودند که در صورت ابتلا به بیماری جدی گفتگو درباره خواستههای شان برای مراقبت در آینده مهم است، اما در عمل تنها ۳۶ درصد آنها این کار را انجام داده بودند.
این موضوع ممکن است نگران کننده به نظر برسد. اما به گفته سازمان بهداشت جهانی، کانادا در واقع از بسیاری از کشورهای اروپایی در این زمینه عقبتر است.
در یک نظرسنجی انجام شده توسط بنیاد مراقبتهای بهداشتی کالیفرنیا مشخص شد که تقریباً از هر ده کالیفرنیایی هشت نفر قصد دارند در صورت جدی بودن بیماری با پزشک خود درباره مراقبتهای پایان عمر صحبت کنند، اما طبق گزارشها در عمل تقریباً تنها یک نفر از هر ده نفر آنها درباره مراقبتهای پایان عمر صحبت کرده بودند، قابل توجه اینکه تنها ۱۳ درصد از این افراد ۶۵ سال و بالاتر بودند.
بسیاری از کسانی که مورد بررسی قرار گرفته بودند ترجیح میدادند یک مرگ طبیعی در خانه داشته باشند به جای اینکه باری بر دوش خانوادههایشان باشند. اما به دلیل عدم برنامهریزی برای پایان عمرشان، ممکن است این چیزی نباشد که اتفاق میافتد.
طبق تحقیقات انجام شده توسط بنیاد جان هارتفورد، پزشکان آمریکایی از اهمیت این گفتگوها مطلع هستند اما نیمی از آنها نمیدانند چه چیزی بگویند، و تنها کمتر از یک سوم آنها درباره گفتگو با بیماران و خانوادههای شان در مورد مراقبتهای پایان عمر آموزش دیدهاند.
لازم به ذکر نیست که صحبت در مورد مرگ و پایان زندگی هنوز هم در سراسر دنیا عملی نهی شده است.
منابع اطلاعاتی مانند جزوات و کتابچههای آموزشی میتوانند اولین گام بزرگ در کمک به تمام طرفین برای افزایش آگاهی و شفافسازی در مورد هدفی که مد نظر قرار دارد و درباره آن صحبت میشود باشند. اما از آنجا که بیماران و خانوادهها برای جلوگیری از ناراحتی تمایلی به این گفتگوها ندارند، کارکنان باید نقش فعال تری در حمایت از چنین گفتگوهایی ایفا کنند.
پرسنل خدمات پزشکی بلند مدت نیاز به آموزش دارند
لازم است که آموزشهای لازم برای حمایت از پرسنل خدمات پزشکی طولانی مدت، به ویژه کسانی که روابط محکمی با بیماران برقرار میکنند فراهم شده و وظایف آنها روشن و مشخص گردد.
یکی از نمونههای متفاوت درباره سام یکی از افردای که تحت درمان طولانی مدت قرار داشت است، وی به عفونت مبتلا بود بطوری که با آنتی بیوتیکها هم بهبودی حاصل نمی شد.
سام مدتی بود که با چندین بیماری مزمن زندگی میکرد و خانواده اش میدانستند که عفونتهای مکرر احتمالا نشانه نزدیکی پایان عمرش است. خانواده وی همچنین مطلع بودند که او ترجیح میدهد به جای بیمارستان، تحت مراقبت پزشکی بلند مدت در خانه از دنیا برود- زیرا زمانی که سالمتر بود و میتوانست خواستههایش را مطرح کند در این باره صحبت کرده بودند.
سام در نهایت درگذشت؛ اما با عزت و آرامش و از همه مهمتر مطابق با خواستههای خودش.
تامارا سوسمان استادیار دانشکده کار اجتماعی در دانشگاه مک گیل کانادا است. این مقاله از وب سایت The Conversation مجدداً منتشر شده است.
مطالب دیگر:
به مناسبت روز خانواده در کانادا : عشق و فداکاری اعضای خانواده در چین باستان