حمیدرضا ادراکی، مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران، در گفت‌وگو با ایلنا گفت که به دلیل «مقرون به صرفه نبودن»، داروهای بیماری‌های نادر توسط شرکت‌های داخلی تولید نمی‌شوند و برای واردات آن‌ها ابتدا باید ارز تأمین شود. او ترخیص نشدن دارو از گمرک را «غیرقابل توجیه» دانست و تأکید کرد که داروها نباید در گمرک بمانند و تاریخ مصرفشان بگذرد بلکه باید سریعاً به دست بیماران برسند تا وقفه‌ای در درمان ایجاد نشود.
حمیدرضا ادراکی در پاسخ به سوال خبرنگار مبنی بر اینکه چه تعداد بیماری نادر جدید شناسایی شده است، از شناسایی پنج بیماری نادر جدید خبر داد که تعداد بیماری‌های نادر را به ۴۴۹ نوع رسانده است. او افزود: این بیماری‌ها ریشه ژنتیکی دارند و موجب مشکلاتی مانند ناتوانی حرکتی در دست‌ها و پاها برای بیماران می‌شوند.
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران، در پاسخ به تأثیر ازدواج فامیلی در بروز بیماری‌های نادر گفت که این نوع ازدواج‌ها به دلیل انتقال بیماری‌های ژنتیکی، عامل اصلی شیوع بیماری‌های نادر در کشور هستند.
