رابرت اف. کندی جونیور، وزیر بهداشت و خدمات انسانی آمریکا، در روز ۱۶ آوریل اعلام کرد که نرخ ابتلا به اوتیسم به شکل قابلتوجهی افزایش یافته است. براساس گزارش جدید شبکه نظارت بر اوتیسم و ناتوانیهای رشدی مرکز کنترل و پیشگیری بیماریها، از هر ۳۱ کودک هشتساله، ۱ نفر با اوتیسم دستوپنجه نرم میکند. کندی در نخستین نشست خبری وزارت بهداشت آمریکا از واقعیتهای نگرانکننده و هزینههای سرسامآور اوتیسم برای مردم گفت.
بهگزارش مؤسسه چایلد مایند، اوتیسم شدید بهعنوان «داشتن بهره هوشی کمتر از ۵۰ یا ناتوانی کامل یا محدود در صحبت کردن» تعریف میشود. کودکانی که اوتیسم شدید دارند، در انجام امور روزمره خود به کمک نیاز دارند. بسیاری از این کودکان دچار صرع هستند و رفتارهایی مانند خودآزاری یا پرخاشگری از خود نشان میدهند و برای حفظ ایمنی به مراقبت ۲۴ ساعته احتیاج دارند.
کندی در نشست خبری خود در واشینگتن گفت: «اوتیسم خانوادهها را از هم میپاشد و مهمتر از همه اینکه ارزشمندترین سرمایه ما را که همین بچهها هستند به نابودی میکشاند. این کودکان هیچوقت هیچ شغلی ندارند، هرگز بیسبال بازی نمیکنند، هیچگاه شعر نمینویسند، هرگز مالیات نمیدهند و هیچوقت قرار عاشقانه نمیگذارند. بسیاری از آنها حتی نمیتوانند بدون دریافت کمک از توالت استفاده کنند.»
واکنش رسانههای جریان اصلی آمریکا به سخنان کندی چندان دوستانه نبود. بسیاری از رسانهها او را به بیتوجهی و بیاحساسی نسبت به کودکان دارای اوتیسم و خانواده این کودکان متهم کردند. به گزارش ایبیسی نیوز، بسیاری از والدین کودکان مبتلا به اوتیسم گفتند که اظهارات کندی به اشاعه کلیشههای مخرب دامن میزنند و تنوع و توان بالقوه افراد دارای اوتیسم را نادیده میگیرد.» ایبیسی از قول سامانتا تیلر، مادر یک پسر ۲۰ ساله دارای اوتیسم، که پیشتر در برنامه «صبح بخیر آمریکا» شرکت کرده بود نوشت: «تا وقتی خودتان یک بچه اوتیسمی نداشته ناشید، نمیتوانید سختیِ این مسیر را تصور کنید.» او افزود: «اینکه بگوییم اوتیسم نوعی همهگیری است و خانوادهها را از هم میپاشد، توهینی آشکار به اعضای جامعه اوتیسم است.»
سیانان نیز از قول زوئی گراس، مدیر حمایت از افراد دارای اوتیسم، گزارش داد که «اظهارات کندی آمریکا را دستکم یک دهه به عقب بازمیگردانند؛ به دورانی که اوتیسم برچسبهای مخرب دریافت میکرد. این درحالی است که جامعه اوتیسم سالها برای تغییر این دیدگاه تلاش کرده است.»
با اینحال، بعضی دیگر از اعضای جامعه اوتیسم با این دیدگاه مخالف هستند و بر این باورند که رهبری کندی در وزارت بهداشت و خدمات انسانی آمریکا به ارتقای آگاهی لازم درباره دامنه این مشکل و یافتن راهحل مؤثر خواهد بود.
السا لیونز، که یک خواهر اوتیسمی دارد، به وبسایت کندی بیکن گفت: «کندی سعی داشت که ماهیت فاجعهبار اتفاقی را که برای بسیاری از کودکان رخ داده به تصویر بکشد. اظهارات او با هدف جلب توجه افرادی مطرح شد که نمیدانند این اختلال چقدر میتواند مخرب باشد. او میخواست نشان دهد که انجام تحقیقات کاملتر درباره واکسنها و دیگر عوامل محیطی بالقوه تا چه حد ضرورت دارد.»
مری هالند، مدیرعامل مرکز دفاع از سلامت کودکان، در ایمیلی به کندی بیکن نوشت که آقای کندی حق دارند اوتیسم را «نوعی همهگیری بدانند و بگویند که این عارضه موجودیت کشور را تهدید میکند.»
هالند گفت: «اوتیسم باعث درد و رنج شدید بیشتر مبتلایان، خانوادهها و جوامع آنها میشود. بسیاری از افراد مبتلا به اوتیسم تواناییهای خدادادی فوقالعادهای دارند و زندگی شادی را پشت سر میگذارند. اما بخشی از این افراد به دنبال دریافت تشخیص با ناتوانیهای شدید دستوپنجه نرم میکنند.»
لینا اچ. لیونز، خواهر بزرگتر السا، ۲۱ سال دارد و نمیتواند صحبت کند. او که با استفاده از تخته حروف منظور خود را میرساند، به وبسایت کندی بیکن گفت: «در زندگیام درد و رنج زیادی کشیدهام. شاهد بودهام که خانوادهام به همراه من عذاب میکشند. سایر مبتلایان به طیف اوتیسم را دیدهام که درد میکشند. کندی میخواهد از درِ علم وارد شود و علت اوتیسم را کشف کند. نمیفهمم چرا میگویند حرف بدی زده است. باید از بابی (رابرت) کندی بابت تلاشی که به خرج میدهد تشکر کنم.»
لیونز مثل هزاران نفر دیگر که از اوتیسم رنج میبرند، قادر به صحبت کردن نیست. به گفته هالند، افرادی که اوتیسم شدید دارند، اغلب با تشنج، اختلالات خودایمنی، حساسیتهای غیرمعمول، اضطراب، اختلال وسواس فکری-عملی و مشکلات شدید گوارشی دستوپنجه نرم میکنند. اوتیسم توانایی مغز را برای ایجاد هماهنگیهای حرکتی تحت تأثیر قرار میدهد، اما با قوه تفکر هیچ کاری ندارد و این موضوع میتواند از منظر روانشناختی چالشبرانگیز باشد.
السا افزود: «اعضای جامعه اوتیسم موظف هستند که از کودکان و بزرگسالان مبتلا به این عارضه حمایت کنند تا زندگی سالم، مستقل و پرباری داشته باشند. در عینحال، دولت آمریکا نیز موظف است که به نرخ فزاینده اوتیسم و شرایط زندگی افرادی که با این عارضه دستوپنجه نرم میکنند رسیدگی کند. افراد مبتلا به اوتیسم هر روز با مشکلات خود سروکله میزنند. بابی کندی جونیور قصد دارد به مردم نشان دهد که این افراد با چه مشکلاتی سروکار دارند.»