مدتهاست که کمبود دارو به یکی از اصلیترین مشکلات کودکان مبتلا به بیماریهای خاص و صعبالعلاج تبدیل شده و این کودکان و خانوادههای آنها را در وضعیت بحرانی قرار داده است. انجمنهای حمایت از حقوق بیماران و فعالان اجتماعی بارها درباره بیتوجهی به نیازهای این بیماران هشدار دادهاند، اما تاکنون اقدام موثری برای رفع بحران دارو صورت نگرفته است.
روزنامه «هممیهن» با انتشار گزارشی نوشته است که با وجود تلاشهای مستمر خانوادهها، برپایی تجمعها، انجام مصاحبهها و ارائه درخواستها تاکنون پاسخی قابل قبول از سوی مسئولان دریافت نشده است. این مشکل همچنان پابرجاست و آسیبهای جدی به سلامت کودکان مبتلا به بیماریهای خاص وارد میکند.
این روزنامه درباره بحران تامین داروی بیماران «اس.ام.ای» عنوان کرد که یکی از بارزترین مثالهای این بحران، کمبود داروی «اسپینرازا» برای کودکان مبتلا به بیماری ژنتیکی «اس.ام.ای» است. این بیماری که سه نوع دارد، در صورت عدم درمان به موقع، منجر به مرگ زودرس یا مشکلات شدید تنفسی میشود.
تاکنون تجمعهای متعددی از سوی خانوادههای بیماران در مقابل مجلس برگزار شده است، اما باوجود وعدههای مقامات، واردات داروی اسپینرازا با مشکل مواجه بوده و بسیاری از کودکان از دریافت آن محروم ماندهاند.
مرگ بیش از ۲۰ کودک مبتلا به «اسامای» به دلیل کمبود دارو
«هممیهن» نوشته است که در سال ۱۴۰۱، تعداد محدودی ویال «اسپینرازا» وارد کشور شد و برنامهای برای اولویتبندی بیماران تدوین شد.
با این حال، به دلیل کمبود دارو، بسیاری از کودکان از دریافت کامل درمان محروم شدند و تزریق دارو به برخی بیماران پس از چند ماه متوقف شد.
این وضعیت منجر به مرگ بیش از ۲۰ کودک در مدت شش ماه شده است، در حالی که بسیاری از دیگر بیماران نیز در وضعیت بحرانی به سر میبرند.
بحران دارو و مشکلات بیماران تالاسمی
طبق این گزارش، بیماران تالاسمی نیز با بحران کمبود داروهای حیاتی مواجه هستند. به گفته مقامات ذیربط، با اعمال تحریمها، تامین داروهای وارداتی دشوارتر شده و بسیاری از بیماران به داروهای تولید داخل که اغلب کیفیت پایینتری دارند، وابسته هستند.
به گفته یونس عرب، مدیرعامل انجمن بیماران تالاسمی، پس از تحریمها بیش از هزار و ۱۲۰ بیمار تالاسمی به دلیل کمبود داروی باکیفیت فوت کردهاند.
بیتوجهی به تامین داروی بیماران هموفیلی
در این گزارش آمده است که بیماران هموفیلی نیز از کمبود داروی فاکتور ۸ رنج میبرند. به دلیل کمبود این دارو، بسیاری از بیماران دچار معلولیتهای غیرقابل بازگشت شدهاند.
به گفته احمد قویدل، مشاور هیئتمدیره انجمن هموفیلی، کمبود داروهای حیاتی مانند فاکتور ۸ بهدلیل مشکلات تولید داخلی و ناتوانی در تامین و واردات این داروها، منجر به تشدید بحران شده است.
بیتوجهی مسئولان به حقوق بیماران
انجمنهای حمایت از حقوق بیماران و فعالان اجتماعی بارها درباره بیتوجهی به نیازهای این بیماران هشدار دادهاند. نشستهای متعددی برگزار شده و تلاشهایی برای جلب توجه مسئولان صورت گرفته است، اما همچنان این بیماران و خانوادههای آنها با بحران تامین دارو مواجه هستند.
روزنامه «هممیهن» عنوان کرده که برنامههای تحقیقاتی و تلاشهایی برای تولید داخلی داروهای حیاتی در حال انجام است، اما تا رسیدن به نتایج ملموس، کودکان مبتلا به بیماریهای خاص همچنان در معرض خطرات جدی قرار دارند. این وضعیت نشاندهنده نیاز فوری به توجه بیشتر به حقوق این بیماران و تلاش برای رفع کمبودهای دارویی آنها است.
