نویسنده: اندرو داب
سالها به پدر و مادرهای کودکان مبتلا به سندرم داون میگفتند امید واهی نداشته باشند.
پزشکان و «کارشناسان» دورنمای تیره و تاری برای این کودکان متصور بودند؛ کودکانی که با یک کروموزوم اضافه به دنیا میآیند. میگفتند این بچهها قادر به یادگیری نیستند، نمیتوانند راه بروند، نمیتوانند حرف بزنند و از پسِ هیچ کاری برنمیآیند. به خانوادهها میگفتند بهترین- و گاه تنها- گزینه آنها این است که فرزندشان را بستری کنند، یا از اول به آنها فرصت زندگی ندهند.
جای تعجب ندارد که جامعه پزشکی در این مورد اشتباه میکرد.
آنها سندرم داون را در دسته «نواقص مادرزادی» قرار دادند و بهجای خودِ کودک به بیماری او توجه میکردند. آنها بهجای ظرفیتها به ناتوانیها دقت میکردند. از اینرو، شمار زیادی از خانوادهها را از لذتِ مشاهده ظرفیت بالقوه فرزندانشان محروم کردند.
اکنون سالها از آن روزها میگذرد و شاهد نسل جدید کودکان سندرم داون هستیم که به زندگی ادامه میدهند، یاد میگیرند و استعدادهای خود را شکوفا میکنند. این امر هیچ ارتباطی با پیشبینی پزشکان یا تغییر دیدگاه آنها ندارد. این خودِ خانوادهها بودند که حاضر نشدند محدودیتها را بپذیرند و اجازه ندادند که وجودِ فرزندشان در تشخیص پزشکان خلاصه شود و آنها را بهعنوان مخلوق خداوند پذیرفتند.
کودکانی که زمانی سربار جامعه قلمداد میشدند و گفته میشد که تنها خانوادههای ثروتمند توان نگهداری از آنها را دارند، امروز از دبیرستان و دانشگاه فارغالتحصیل میشوند، شغلهای خوبی دارند، در حرفهشان میدرخشند، در عرصه ورزش حضور دارند، ازدواج میکنند، زندگی پرباری دارند و با حضورشان نقش مهمی در خانواده و جامعه ایفا میکنند. این کودکان ثابت کردهاند که روح انسان را نمیتوان با تعداد کروموزومهای او سنجید.
اما حتی امروز نیز جامعه پزشکی همان دروغ قدیمی را تکرار میکند؛ دروغی که ریشه آن به دوران قبل از تولد میرسد. خانوادهها در سراسر جهان و حتی در کشور خود ما تحت فشار قرار میگیرند تا در مواقعی که گمان میرود نوزاد در رحم مادر به سندرم داون مبتلا باشد، در به دنیا آوردن او تجدیدنظر کنند. در آمریکا نرخ سقط جنین کودکانی که قبل از تولد طبق تشخیص پزشک به سندرم داون مبتلا هستند، بیش از ۷۰ درصد است. این عدد همچنان سیر صعودی دارد و قرار نیست کاهش پیدا کند. میگویند «کیفیت زندگی» سقط جنین را توجیه میکند. اما این تصمیم به منزله دلسوزی نیست، بلکه مصداق راحتطلبی، فایدهگرایی و اصلاح نژادی است که زیر ردای «ترحم» پنهان شده است.
جامعه پزشکی که بعد از تولد به درمان کودکان سندرم داون میپردازد و برای آنها برنامههای درمانی تجویز میکند و توانمندی آنها را میسنجد، بهطور کلی مشکلی با این قضیه ندارد که زندگی کودکان سندرم داون قبل از تولد خاتمه پیدا کند. اما آیا ما بهعنوان پدر و مادر این کودکان باید باور کنیم که پزشکان واقعاً خیر و صلاح این بچهها را میخواهند؟
این دیدگاه از منطق بهدور است. از اینرو، لازم است که یک برنامه حمایتی براساس اصول اخلاقی، علم پزشکی و احترام به انسانیت داشته باشیم.
من و همسرم «تیم آیرن ویل» را تأسیس کردیم؛ سازمانی غیرانتفاعی که سعی دارد با پیگیری، ایجاد فرصت و تغییر دیدگاه اجتماعی از ظرفیتها و قابلیتهای افراد سندرم داون حمایت کند تا روایت غالب در رابطه افراد سندرم داون تغییر کند. امیدواریم که بتوانیم داستان را از نو بنویسیم. رسالت ما ساده اما عمیق است: دفاع از ارزش ذاتی افراد سندرم داون از لحظه آفرینش تا همیشه. ما به کودکان و خانوادههای آنها کمک میکنیم تا به راهکارهای درمانی، ابزارها و فرصتهایی دسترسی پیدا کنند که استعداد کودکان را شکوفا میکنند و باعث محدودیتشان نمیشوند. ما از والدینی که حیات، امید و شجاعت را بهجای ترس انتخاب میکنند حمایت میکنیم و سعی داریم که جامعه پزشکی و مردم را آگاهتر کنیم.
ما از هر امکانی استقبال میکنیم.
ما سختیها را ساده نمیگیریم. کودکان سندرم داون اغلب با چالشهای درمانی و رشدی دستبهگریبان هستند. اما آنها نیازمند ترحم نیستند و فقط به فرصت نیاز دارند. جامعه باید این کودکان را همانطور که هستند ارزشمند بداند؛ انسانهایی که خداوند آنها را با هدفی ویژه خلق کرده است. اگر این کودکان در محیطی سرشار از عشق قرار بگیرند، میتوانند از محدودیتهایی که فرهنگ غالب به آنها تحمیل کرده عبور کنند؛ فرهنگی که معمولاً استعداد و ارزش آنها را دستکم میگیرد.
حقیقت این است که «کارشناسان» پیشتر در اشتباه بودند و همچنان نیز اشتباه میکنند، چراکه ارزش انسانها را از دریچه توانایی، بهرهوری یا هماهنگی با معیارهای جامعه میسنجند. کودکانی که کارشناسان نادیدهشان میگرفتند، هر روز ثابت میکنند که شادی، اراده و عشق از تمام آمارها مؤثرتر هستند.
اکنون وقت آن رسیده که از توجه به کسانی که میگویند «این کودکان ناتوان هستند» دست برداریم و از ظرفیت بالقوه آنها حمایت کنیم. ما باید به پدر و مادرها دلگرمی دهیم و منابع لازم را در اختیارشان بگذاریم تا فرزندانشان بتوانند طبق مشیت الهی زندگی کنند.
افراد سندرم داون شایسته فرصت هستند تا به دنیا نشان دهند از چه ظرفیتی برخوردارند. پدر و مادرها سزاوار حمایت هستند، نه مخالفت. و جامعه نیز باید در کنار این افراد بایستد، اما لازم نیست این حضور از سر ترحم و دلسوزی باشد، چرا که وجود این افراد یادآورِ معنای راستین انسانبودن است.
دیدگاه ارائهشده در این مقاله نقطه نظر نویسنده بوده و لزوماً منعکسکننده دیدگاه اپک تایمز نیست.
اندرو داب و همسرش، کاترین، هشت فرزند فوقالعاده دارند. کوچکترین فرزند آنها، آیرن ویل، با سندرم داون دستوپنجه نرم میکند. آنها همبنیانگذار سازمان «تیم آیرن ویل» هستند. برای آشنایی بیشتر با رسالت این سازمان به وبسایت TeamIronWill.org، صفحه اینستاگرامی @willsjourney21 و حساب کاربری این سازمان در شبکه اجتماعی ایکس (@theresolutelife) مراجعه کنید.
