بیمارانی که با علائم پایدار لایم دستوپنجه نرم میکنند، از نظر پزشکی در بلاتکلیفی به سر میبرند. این درحالی است که پژوهشگران بر سر علتها، راهکارهای درمانی و حتی نام این عارضه اختلافنظر دارند.
نیکی شولتک یک سال تمام در بین مطبهای متخصصان کنتیکت سرگردان بود. میگوید در این دوره مثل توپ بین مطبها پاسکاری میشد. پزشکان متخصص تنها به علائم بدحالی او- درد مثانه، علائم عصبی، درد مفاصل- توجه داشتند و تصویر کلی را نمیدیدند.
شولتک به اپک تایمز گفت: «من دکترها را سرزنش نمیکنم. آنها فقط در حوزه تخصصی خودشان مهارت دارند.»
شولتک پس از این چند تشخیص نادرست متوجه شد که به بیماری لایم مبتلا شده است. با اینحال، تجربه او در سروکلهزدن با نوع پزشکی غیرمتمرکز باعث شد که در روز ۱۵ دسامبر در نشست واشینگتن حاضر شود که رابرت اف. کندی جونیور، وزیر بهداشت و خدمات انسانی آمریکا، دستور برگزاری آن را صادر کرده بود. قرار بود اعضای این نشست درباره ناکامی دیرینه در تشخیص، بررسی و درمان بیماری لایم گفتوگو کنند.
کندی در این نشست گفت: «بیماری لایم یک بیماری مزمن است که از مدتها پیش نادیده گرفته شده و مبتلایان به این بیماری به اندازه لازم تحت نظر قرار نگرفتهاند. میخواهم اعلام کنم که دوران نادیدهگرفتن بیماران لایم به سر رسیده است.»
اختلافنظر پزشکان
سرگذشت شولتک شبیه تجربه بیماران پرشماری است که ماهها یا حتی سالها با خستگی، درد، علائم عصبی و مشکلات شناختی دستوپنجه نرم کردهاند و پس از انجام آزمایشهای متعدد متوجه شدند که همه مشکلاتشان از نیش همان کنهای نشأت میگیرد که آنها را درگیرِ بیماری لایم کرده است.
علائم پایدار بیماری لایم باعث شدهاند که تشخیص و درمان این بیماری دشوارتر شود. این دشواری تا حدی به این دلیل است که نهادهای بهداشتی، جریان اصلی پزشکی، پژوهشگران و بیماران بر سر علت علائم ناتوانکننده این بیماری اختلافنظر دارند.
این میزگرد بیماران، پزشکان، پژوهشگران و کنشگران را گردهم آورد تا درباره «ناکامی دیرینه در تشخیص، بررسی و درمان بیماری لایم» گفتوگو کنند.
بیماری لایم بر اثر باکتری بورلیا بورگدورفری ایجاد میشود و از طریق نیش کنه گوزنی سرایت میکند. علائم اولیه شامل تب، سردرد و بثورات پوستی هستند و حدود ۹۰ درصد از بیماران با چند هفته مصرف آنتیبیوتیک بهبود مییابند.
شیوع بیماری لایم در ایران بسیار کم است ولی در اروپا، آمریکا و کانادا بسیار است.
در برخی مناطق ایران بهویژه در گیلان و مازندران، گونههایی از کنههای سخت مانند کنه ایکسودِس ریسینوس یافت شدهاند که در دیگر کشورها ناقل باکتری بورلیا هستند؛ این موضوع نشان میدهد که پتانسیل انتقال لایم در ایران وجود دارد، هرچند موارد گزارششده هنوز اندک است.
حدود ۱۰ درصد از بیماران از جمله شولتک بهرغم مصرف آنتیبیوتیک همچنان با خستگی، درد مفاصل و عضلات و مشکلات شناختی دستوپنجه نرم میکردند.
دورلند فیش، استاد بازنشسته اپیدمیولوژی در دانشکده بهداشت عمومی دانشگاه ییل، که در این میزگرد حضور داشت، در نامهای به اپک تایمز نوشت: «ما هنوز علت بروز این علائم را نمیدانیم. اما علائم مشابهی در بیماران مبتلا به کووید طولانیمدت و سندرم خستگی مزمن مشاهده میشود.»
اختلافنظر پزشکان از همینجا آغاز میشود: جریان اصلی پزشکی از جمله نهادهای فدرال آمریکا به علائم پایدار این بیماری «سندرم پسادرمانی بیماری لایم» میگویند و معتقدند که این علائم از آسیبهای باقیمانده یا واکنش سیستم ایمنی به عفونت اولیه نشأت میگیرند.
از اینرو، این نهادها از بهکاربردن اصطلاح «لایم مزمن» اجتناب میکنند؛ اصطلاحی که نشان میدهد باکتری بورلیا بورگدورفری همچنان در بدن وجود دارد. این نهادها همچنین درمان طولانیمدت با آنتیبیوتیک را به دلیل خطر عوارض جدی توصیه نمیکنند.
فیش گفت: «لایم مزمن معمولاً به این معنی است که عفونت پس از درمان همچنان در بدن باقی مانده است.»
اما بیمارانی که با علائم پایدار دستبهگریبان هستند، اصطلاح «لایم مزمن» را ترجیح میدهند. آنها بر این باورند که این اصطلاح ماهیت ادامهدارِ بیماریشان را منعکس میکند. بسیاری از آنها هرگز بابت عفونت لایم تحت درمان قرار نگرفتهاند و برچسب «سندرم پسادرمانی» با تجربه آنها همخوانی ندارد.
برخی هم این احتمال را مطرح میکنند که شاید عفونت لایم بهصورت ماندگار در بدنشان باقی مانده باشد، زیرا علائمشان با مصرف آنتیبیوتیک برای مدتی بهتر میشود.
دکتر ایمی آفوت، درمانگر بیماران مبتلا به لایم و عضو هیئتمدیره انجمن بینالمللی بیماری لایم و امراض وابسته، در نامهای به اپک تایمز نوشت: «شاخصترین باور نادرست ما این است که فرض میکنیم علائم پایدار از یک مشکل ساده با یک علت واحد نشأت میگیرند.»
پیچیدگی در خط مقدم
اختلافنظر بر سر اینکه علائم پایدار به لایم مزمن مربوط میشوند یا از سندرم پسادرمانی نشأت میگیرند، ارائه خدمات درمانی مناسب به بیماران را دشوارتر میکند.
توصیه مرکز کنترل و پیشگیری از بیماریها، انجمن بیماریهای عفونی آمریکا و آکادمی عصبشناسی آمریکا این است که مصرف آنتیبیوتیک بیش از ۲۸ روز ادامه پیدا نکند، اما انجمن بینالمللی بیماری لایم و امراض وابسته- که در درمان لایم تخصص دارد- از اتخاذ راهکارهای انعطافپذیر و بیمارمحور حمایت میکند.
آفوت گفت: «لایم مزمن و بیماریهای مرتبط با آن به دلیل ماهیت متغیر و چندوجهی این امراض مستلزم مراقبتهای فردمحور و اختصاصی هستند.»
از این گذشته، تشخیص بیماری لایم به طرز فاحشی دشوار است. بسیاری از بیماران سالها در جستوجوی تشخیص صحیح هستند و گاهی به دلیل طبیعیبودن نتایج آزمایشها برای ارزیابی به روانپزشک ارجاع داده میشوند.
آزمایشهای مرسوم نمیتوانند وجود باکتری لایم را شناسایی کنند. از اینرو، در این آزمایشها بررسی میشود که آیا بدن بیمار برای غلبه بر عفونت پادتن تولید کرده است یا خیر. این رویکرد باعث میشود افرادی که تازه بیمار شدهاند از قلم بیافتند و نتیجه آزمایش بعضیها منفی از آب در بیاید و سالها بعد متوجه مثبتبودن نتیجه آزمایش شوند.
