سلین دیون درباره مبارزه خود با «سندرم فرد سفت» (Stiff-Person Syndrome)و مدتزمانی که پیش از تشخیص این بیماری نادر عصبی با علائم آن زندگی کرده بود، توضیحاتی ارائه کرده است.
این خواننده ۵۸ ساله در مصاحبهای با مجله هارپرز بازار که ۱۸ اوت منتشر شد، گفت بیش از ۱۷ سال با علائم بیماری زندگی کرده بود تا اینکه سرانجام در سال ۲۰۲۲ پزشکان این اختلال نادر عصبی را تشخیص دادند.
دیون خود را برای بازگشتی که بسیاری انتظارش را میکشند آماده میکند. او قرار است از ماه آینده یک دوره پنجهفتهای اجرا در پاریس داشته باشد و سپس در ماه مه ۲۰۲۷ نیز یک دوره سههفتهای دیگر روی صحنه برود.
او به این نشریه گفت: «مردم برای دیدن اجراهایم بلیت خریدند. آثارم را خریدند. این زندگی را برای من فراهم کردند. بنابراین، کمترین کاری که میتوانم انجام دهم این است که به آنها بگویم زندهام. مدت زیادی گذشته است و دوست دارم چیزی به آنها هدیه بدهم تا نشان دهم چقدر دلتنگشان بودهام.»
بر اساس اعلام مؤسسه ملی اختلالات عصبی و سکته مغزی آمریکا، «سندرم فرد سفت» یک بیماری نادر و پیشرونده عصبی است که باعث بیشفعالی دستگاه عصبی میشود.
از جمله علائم این بیماری میتوان به سفتی عضلات تنه، بازوها و پاها و همچنین افزایش حساسیت به صدا، لمس و فشارهای عاطفی اشاره کرد؛ عواملی که میتوانند موجب اسپاسم یا گرفتگی عضلات شوند.
برای سلین دیون، علائم بیماری پیامدهای جدی به همراه داشت. این علائم نخستین بار در جریان تور جهانی «تیکینگ چنسز» در سال ۲۰۰۸ بروز کرد؛ زمانی که او برای کنترل صدای خود دچار مشکل شد و ناچار بود آهنگهایش را در گام پایینتری اجرا کند. با پیشرفت بیماری، سفتی عضلات نیز راه رفتن را برای او بهتدریج دشوارتر کرد.
این خواننده برنده پنج جایزه گرمی در سال ۲۰۲۲، پس از لغو تور اروپایی خود که قرار بود بهار سال بعد برگزار شود، در ویدئویی در اینستاگرام بهطور عمومی اعلام کرد که به این بیماری مبتلا شده است.
دیون در نخستین گفتوگوی تلویزیونی خود با برنامه «تودی» شبکه انبیسی در سال ۲۰۲۴ گفت که برای کنترل علائم بیماری به دارو متکی بوده و بدنش نسبت به داروی والیوم تحمل بالایی پیدا کرده بود.
او فاش کرد که گاهی در طول یک روز تا ۹۰ میلیگرم از این دارو مصرف میکرد، بیآنکه در ابتدا از خطرناک بودن چنین دوزی آگاه باشد.
دیون در مصاحبه ژوئن ۲۰۲۴ گفت: «مصرف ۹۰ میلیگرم والیوم میتواند شما را بکشد؛ ممکن است تنفستان متوقف شود. بدن من به مصرف ۲۰، ۳۰ و ۴۰ میلیگرم عادت کرده بود و بهتدریج میزان مصرف بالاتر و بالاتر رفت.»
او ادامه داد: «به آن نیاز داشتم؛ این دارو تمام بدنم را آرام میکرد، برای… شاید دو هفته یا یک ماه. با خودم میگفتم، بسیار خوب، نمایش باید ادامه پیدا کند؛ من خوبم. اما کمکم بدن به آن عادت میکند و دیگر اثر نمیگذارد. بعد باید بیشتر و بیشتر مصرف کنید.»
تجربه دیون بعدها در مستند «من هستم: سلین دیون» که در سال ۲۰۲۴ منتشر شد، به تصویر کشیده شد. این مستند، روند توانبخشی او و چگونگی کنار آمدنش با محدودیتهای جسمی ناشی از سندرم فرد سفت را در زندگی روزمره به نمایش میگذارد.
دیون همچنین در همان سال از طریق بنیاد سلین دیون مبلغ دو میلیون دلار برای حمایت از پژوهشهای مرتبط با اختلالات عصبی خودایمنی اختصاص داد تا به تلاشها برای یافتن روشهای درمانی مؤثرتر کمک کند.
