این مقاله بر اساس تجربه‌ای شخصی تدوین شده است؛ تجربه‌ای که در شش سال آخر زندگی پدری که علاوه بر بیماری پارکینسون، با زوال عقل نیز دست و پنجه نرم می‌کرد، به دست آمده است. هدف از این راهنما، ارائه نکاتی کاربردی برای افرادی است که با بیماران آلزایمری یا مبتلا به زوال عقل سر و کار دارند، تا در برخورد با تغییرات رفتاری و توهمات ناشی از این بیماری‌ها بتوانند با صبر، همدلی و استراتژی‌های مناسب، فضای آرامش‌بخشی ایجاد کنند.
تجربه شخصی
پس از تماشای فیلم «پدر» با بازی درخشان آنتونی هاپکینز، تصمیم گرفتم تجربیات زندگی‌ام با پدری را که در سال‌های آخر عمرش، علاوه بر بیماری پارکینسون، با زوال عقل نیز مبارزه می‌کرد، با خوانندگان به اشتراک بگذارم. آلزایمر دشمن پنهانی است؛ همانند موریانه‌ای که موزیانه به آرامی در مغز جای می‌گیرد و ریز ریز فرد را به سوی زوال می‌برد. برای من که پدرم را همواره به‌عنوان فردی معقول و آرام می‌شناختم، مشاهده این تغییرات بسیار شوک‌آور بود.
پدرم با زوال عقل، دنیایی از توهمات و موجوداتی خیالی را تجربه می‌کرد. هر روز پس از بازگشت از سر کار، درباره غریبه‌هایی صحبت می‌کرد که به خانه می‌آمدند و او را عصبانی می‌کردند. به مرور زمان این موجودات توهمی هویت پیدا کردند؛ مثلاً پیرمردی که قصد داشت کیف پول پدرم را بدزدد و داستان‌هایی از «عصایم را گرفتم جلوی پایش و کله‌پایش کردم» تعریف می‌کرد. همچنین بیشتر توهمات مربوط به خانه بود؛ جایی که پدرم عاشق آن بود و خاطرات شیرینش با مادرم را زنده می‌کرد، اما همیشه احساس می‌کرد که جای دیگری است و مردابی متعفن آن را احاطه کرده است. این توهمات باعث می‌شد که هر روز با دلخوری بگوید: «تو خانه مرا فروخته‌ای و من را آواره کرده‌ای.» در ابتدای کار، این حرف‌ها دلخورم می‌کرد و سعی می‌کردم با ارائه مدارکی مانند سند خانه، دلیل بیاورم.
با گذشت زمان، متوجه شدم که برخورد منطقی و تکرار مکرر حقیقت، به بهبود وضعیت ارتباطی کمک نمی‌کند. در ادامه نکاتی را که در این مسیر به کار گرفتم، مرور می‌کنم:
- توجه به احساسات بیمار: به جای تلاش برای تصحیح مداوم توهمات (مثلاً گفتن اینکه موجوداتی که می‌بیند وجود خارجی ندارند یا خانه فروخته نشده)، سعی کردم احساساتش را درک کنم و با جملاتی همچون «چقدر تو را دوست دارم و قصد ندارم تو را ناراحت کنم»، آرامش او را جلب کنم.
- پذیرش واکنش‌های عاطفی: هرگاه پدرم نسبت به من خشم می‌گرفت و با احساسات متناقض قضاوت می‌شدم، اگرچه دل شکسته می‌شدم، یاد گرفتم که این واکنش‌ها ناشی از بیماری است و قصد آزار عمدی از سوی او وجود ندارد.
- خودداری از جر و بحث: در مواجهه با رفتارهای غیر نرمال و خارج از عرف او، تلاش کردم از جر و بحث کردن خودداری کرده و تمرکزم را بر صبر، بردباری و تغییر توجه او به موضوعات مثبت معطوف کنم.
- استفاده از علاقه‌‌مندی‌های بیمار: علاقه پدرم به ادبیات باعث شد که برایش شعر بخوانم و درباره داستان‌های مثبت و مضامین دوست داشتن گفتگو کنیم. همچنین با یادآوری غذای مورد علاقه‌اش و سپردن کارهای کوچک، سعی کردم عزت نفس از دست رفته‌اش را احیا کنم.
- ترویج فعالیت‌های بدنی: یکی از مواردی که روند بیماری را کند می‌کرد، علاقه پدرم به ورزش بود. او تحت هر شرایطی سعی می‌کرد نرمش صبحگاهی خود را داشته باشد و در خانه پیاده‌روی کند. این نکته نشان می‌دهد که تشویق به حفظ روتین ورزشی می‌تواند مفید باشد.
- ایجاد فضای امن برای گفتگو: همیشه سعی داشتم شخص امن پدرم باشم تا بتواند احساسات و توهماتش را با من در میان بگذارد و از این طریق بتواند با «هیولای فراموشی» مبارزه کند.
- دلداری و تأکید بر عشق: در مواقعی که ناتوانی و وابستگی او بیشتر نمایان می‌شد و رفتارهایی به سبک کودکان از خود نشان می‌داد، دلداری مکرر و تکرار عشق و محبت، برایش بسیار ضروری بود.
- گوش دادن به جای تصحیح: به جای تلاش برای اصلاح اشتباهات کلامی و منطقی او، سعی می‌کردم کنار او بنشینم و به حرف‌ها و احساساتش گوش دهم.
- تمرکز بر صبر و بردباری: وقتی حرکاتش کند شده بود، به جای ایجاد فشار برای سرعت کارها، روی صبر و بردباری خودم تمرکز می‌کردم و او را در معذوریات قرار نمی‌دادم.
بیماری آلزایمر چالش‌های فراوانی در زندگی خانوادگی ایجاد می‌کند؛ از توهمات و تغییرات رفتاری گرفته تا احساسات متناقض و دل‌شکستگی‌های مکرر. با این حال، تجربه من نشان داد که با پذیرش واقعیت بیماری، توجه به احساسات بیمار، استفاده از علایق او و ایجاد فضای امن برای ابراز احساسات، می‌توان به شیوه‌ای انسانی و صبورانه با این چالش‌ها روبرو شد. امیدوارم نکات ارائه شده در این مقاله بتواند راهنمایی مفید برای کسانی باشد که با شرایط مشابه دست و پنجه نرم می‌کنند و به یاد داشته باشند که عشق و صبر، ابزارهای قدرتمندی در این مسیر هستند.
تحقیقات نشان می‌دهد افرادی که از بیماران خاص پرستاری می‌کنند سه برابر بیشتر از سایرین مستعد افسردگی هستند. مراقبت کردن از بیماران، کاری سخت و طاقت فرساست و علاوه بر آن غم از دست دادن قریب‌الوقوع او نیز بر آن افزوده می‌شود. پس بسیار مهم است که مراقب سلامتی و تقویت روحیه خودمان باشیم، از کمک حرفه‌ای بهره ببریم و از تجارب دیگران استفاده کنیم.
