امین افشار، رئیس هیأت مدیره کانون هموفیلی ایران اعلام کرد که طی سه ماه اخیر «از کمبود فاکتور ۹ به نبود آن رسیدهایم». او از جانباختن شش بیمار هموفیلی از ابتدای سال تاکنون خبر داد.
امین افشار با اشاره به مشکلات دارویی بیماران هموفیلی به خبرگزاری ایلنا گفت: اکنون با کمبود شدید داروهای فاکتور ۹، فاکتور ۸، هیومیت و فیبرینوژن مواجهیم و از ابتدای سال جاری تاکنون، شش بیمار هموفیلی جان خود را از دست دادهاند.
افشار درباره وضعیت توزیع دارو در تهران گفته است که در پایتخت، اگر وضعیت بیماری اورژانسی باشد، مقدار محدودی فاکتور در بیمارستانها تأمین و تزریق میشود. برای بیمارانی که بهطور معمول ماهانه ۳۰ واحد دارو دریافت میکردند، این ماه فقط پنج واحد تخصیص یافته است که میتواند آغاز معلولیتهای جدی برای این بیماران باشد.
رئیس هیأت مدیره کانون هموفیلی ایران همچنین درباره وضعیت دارو در شهرستانها گفته است که اگر دارویی بیاید ابتدا در مرکز توزیع میشود و اگر چیزی ماند به شهرستانها میرسد. اما در حال حاضر در مرکز، دارویی وجود ندارد.
افشاری افزود که که حدود ۴۰ تا ۵۰ درصد از بیماران هموفیلی به داروهای پلاسمایی نیاز دارند و قادر به استفاده از داروهای نوترکیب نیستند.
رئیس هیأت مدیره کانون هموفیلی ایران تصریح کرد که اگرچه برخی از این داروها در داخل کشور تولید میشوند، اما مواد اولیه آنها وارداتی است و نظارت مناسبی بر کیفیت آنها صورت نمیگیرد. این داروها اغلب پس از عرضه به بازار کنترل کیفی میشوند و اثربخشی لازم را ندارند.
در روزهای گذشته نیز گزارشهایی از کمبود داروی پتاسکن برای بیماران مبتلا به سرطان در ایران انتشار یافته بود.
بررسیهای روزنامه «اعتماد» نشان داد که در نیمه دوم شهریور ماه، یکی از مهمترین مراکز تهیه داروی پتاسکن که برای بیماران مبتلا به سرطان، حیاتی است، به مدت سه روز دچار اختلال شده و این بیماران را با معضل مواجه کرده بود.
همچنین طی هفتههای گذشته گزارش یکی از رسانههای داخل ایران حاکی از بیثباتی بازار داروهای اعصاب و روان در کشور بود. در این گزارش آمده بود که بسیاری از بیماران یا مجبور به تحمل عوارض جانبی داروهای جایگزین داخلی میشوند یا به بازار سیاه پناه میبرند تا با پرداخت مبالغ هنگفت، دارو تهیه کنند و این در حالی رخ میدهد که برای افراد مبتلا به اختلالات اعصاب و روان، «داروها از نان شب نیز واجبتر است.»
مدتهاست که کمبود دارو به یکی از اصلیترین مشکلات کودکان مبتلا به بیماریهای خاص و صعبالعلاج نیز تبدیل شده و این کودکان و خانوادههای آنها را در وضعیت بحرانی قرار داده است. انجمنهای حمایت از حقوق بیماران و فعالان اجتماعی بارها درباره بیتوجهی به نیازهای این بیماران هشدار دادهاند، اما تاکنون اقدام موثری برای رفع بحران دارو صورت نگرفته است.
